垦利区垦利街道康居社区：“星火聚爱”以爱之名，点亮温暖之光

儿童是(shì)祖国的花朵，每一朵花都值得被呵护。李浩轩是一名牡丹区(mǔdānqū)长城路学校四年级小学生，患有进行性肌营养不良症。这是一种先天性罕见病，目前仍无法被治愈。但小浩轩并未向命运(mìngyùn)低头，反而成了同学们的学习榜样(bǎngyàng)，老师眼里的“微笑男孩”。

“他爱笑，而且还乐于帮助同学。特别善良，学习还好。遇见同学们(men)都爱笑，生活也很乐观。”李浩轩的同学告诉采访的记者(jìzhě)。

“每天早上来到(láidào)之后，老师好。整体都是笑着(zhe)的。” 牡丹区长城学校语文教师牟尼说。

老师、同学们眼里的“微笑男孩(nánhái)”，其实他(tā)的生活像拧紧的发条：时(shí)间被安排得满满当当，每天康复锻炼就要两三个小时。记者第一次见到李浩轩时，他正在父母陪伴下计时行走。

李浩轩(lǐhàoxuān)爸爸李亚：“开始计时，走！慢点慢点，小心脚底下……”

国际上将6分钟的(de)行走距离，作为患者肌肉机能的一项参考指标。可喜的是(shì)，经过半年多锻炼(duànliàn)，浩轩的记录已从去年暑假的350米提高到390米。

李浩轩爸爸李亚说：“医院的主任说，这确确实实了不起！就是他(tā)的病情没有恶化(èhuà)，还进步了。通过锻炼，浩轩走路摔倒的时候少了，原来好(hǎo)摔倒……”

李浩轩妈妈张国红说：“孩子一岁半的时候(shíhòu)，别的小孩已经很会跑，很会蹦会跳了，但是(dànshì)他跳不(bù)起来。确诊完之后给我们说，这个病没法治(fǎzhì)。带孩子回家好好待他就行。我们夫妻俩当时也懵的，感觉天像塌下来一样(yīyàng)。医生说，孩子在3到6岁时候，走路呈(chéng)鸭步，像小鸭一样走路摇摇摆摆的，在10到11岁时候，就要失去行走能力坐轮椅了。”

尽管(jǐnguǎn)一度绝望，但这家人从未想过放弃。在父母(fùmǔ)的悉心呵护下，小浩轩一点点长大。到了入学年龄，一个(yígè)非常现实的问题摆到了眼前：浩轩要不要上学？学校是否愿意接收这样一名特殊的孩子(háizi)？让他们欣喜的是，学校不仅接收李浩轩入学，还提供了很多便利。每天(měitiān)上学，家人可以把孩子直接送到教室，甚至专门给孩子协调一个小的卫生间。

李亚：“第一个就是害怕孩子在学校(xuéxiào)里(lǐ)受到歧视，第二个害怕爬楼，因为他爬不了楼，还有一个上厕所的问题(wèntí)，因为他没法下蹲。那一次可能(kěnéng)是浩轩肚子不好，等我赶到学校的时候，他们的年级主任王建老师，正两手托着浩轩的屁股，在厕所里面解大便呢。就是和自己小孩一样。所以这个事情(shìqíng)很令我们感动。”

牡丹区长城(chángchéng)学校少先队辅导员王建：“出现这个(zhègè)情况之后，要(yào)了两把钥匙，老师一把，家长一把，我给老师说了，有啥情况，随时喊我。”

按惯例，一年级教室安排(ānpái)在教学楼一楼，然后逐年升高。但为避免浩轩爬楼摔伤，他所在班级一二三年级一直留在(liúzài)一楼。四年级时，他们又迁到一座有电梯的教学楼。在老师们的引导下，家人担心(dānxīn)的被同学歧视(qíshì)，并没有发生。

牡丹区长城学校语文教师牟尼：“为了活跃气氛，然后让小孩上讲台上表演，他正好(zhènghǎo)举手了。我(wǒ)就想让他上，他当时因为(yīnwèi)那个腿(tuǐ)没有力量，他上不去，我就想把他抱上去。抱上去之后，我就想万一他下台下来有点尴尬怎么办？我就说因为他表现表演得好，所以(suǒyǐ)老师就把他抱上去又抱下来。然后后边的同学表现得好一样，结果那一节课抱了一堆(yīduī)小孩。”

牡丹区长城学校教务副主任万(wàn)良民：“不管什么样的(de)孩子(háizi)，进了菏泽市牡丹区长城学校，老师都会用心地(dì)教育每个孩子，这是作为一个老师的职责。浩轩同学是一个乐观、阳光、积极向上的孩子，为同学都树立了榜样，在学校都传递了一种(yīzhǒng)正能量，学校也为培养出这样的孩子，非常地自豪。”

平时，浩轩(hàoxuān)也有调皮，也会开玩笑。但或许是特殊的经历，每天疲惫的康复锻炼，让小浩轩有了超乎(chāohū)年龄的坚韧。

牟尼：“他爸爸说他只能活到20岁。当时孩子也在现场，当着(dāngzhe)孩子面说这事，他受得了吧？李浩轩就笑笑说：老师，我(wǒ)知道。一提到坚韧不拔，就会想到名人，但我没有(méiyǒu)想到体现在一个孩子身上。”

聊起梦想(mèngxiǎng)，浩轩说自己(zìjǐ)想当科学家，将来发明一种药物能治疗自己的疾病。

李浩轩：“我想像哪吒一样，我命由(yóu)我不由天。用自己的努力改变命运。让和我一样的小朋友，身体变得(biàndé)更加健康。”

李亚：“可能他的命运(mìngyùn)没有常人那么长，我想让我的孩子感觉到，得病之后不只是无助和绝望，也可以和正常人(zhèngchángrén)一样活得精彩。”

【编后语】 浩轩的故事令人动容，而他的父母、老师和学校，也(yě)用行动告诉我们(wǒmen)教育，不是挑选“完美”的学生，而是点亮每一个孩子心中的光。其实，我们所有人都一样：生命仅有一次。我们无法选择(xuǎnzé)人生(rénshēng)的开局，也无法选择生命的长度，但我们可以选择微笑，选择不放弃(fàngqì)，努力生活，度过平凡但充实、幸福的一生。